torsdag 13. juni 2013

Pasientopprør i Norge

I går hadde Tore Hartviksen et leserinnlegg på trykk i Avisa Nordland sin papirutgave. For de interesserte lager jeg denne bloggposten med hans tillatelse.



"Det foregår pasientopprør i Norge og verden over, der hundrevis og tusenvis av mennesker med diagnoser som ME/CFS, Fibromyalgi, MS, ALS m.fl. organiserer seg for å få styresmaktene til å anerkjenne at vi vet for lite om disse “usynlige” sykdommene.
Norsk helsevesen behandler disse nevnte diagnosene som psykiske tilfeller med kognitiv terapi, antidepressiva og/eller psykolog, der diagnostiseringen ofte kan virke tilfeldig. Det kan se ut som Helsevesenets kunnskap om “usynlige” sykdommer er for dårlig, og det kan virke som at diagnosekriteriene for de forskjellige sykdommene har blitt blandet sammen med kriterier for psykiske lidelser. Dette grunnet forskning som er gjort på feile kriterier (les boka “De bortgjemte” av Jørgen Jelstad) og konservative holdninger i fagmiljøene.
Et forskningsprosjekt ble startet på Haukeland Sykehus i Bergen, etter at det ved en tilfeldighet ble oppdaga at en pasient med kreft og ME opplevde å bli frisk fra ME tilstanden pga kreftmedisinen Rituximab. Prosjektet fikk ingen pengestøtte fra statsbudsjettet i år, men overlever på støtte fra private aktører som for eksempel Kavlifondet, MEandYou stiftelsen og frivillig arbeid.
Utenfor Helsevesenet er det mange som begynner å dra sammenheng mellom disse “usynlige” sykdommene og borrelioseinfeksjon (og mulige co infeksjoner) etter flåttbitt. De aller fleste har vel fått med seg historien om Lars Monsen og hans infeksjon etter flåttbitt.
Helsedepartementets rapport om borreliosesmitte i Norge fra 2009, sier at sykdommen er kjent, og ca 300 personer blir årlig smittet med borreliose. Rapporten sier også at pga kort tidsfrist på bare 2 måneder måtte undersøkelsene rundt sykdommen begrenses til kun garanterte tilfeller av borreliosesmitte. Andre tilfeller med lignende symptomer ble altså ikke undersøkt i rapporten.
Denne rapporten ble godkjent med forbehold fra to personer fra arbeidsgruppa som utformet rapporten, der de sier at de vanlige testene som brukes for å avsløre borreliose er mangelfull. Den norske forskeren Dr. Brorson, som og var med å gi grunnlag for rapporten og også for forbeholdet, forsket i over 20 år på flåttbårne sykdommer.
Utenlandsk forskning støtter Dr. Brorsons forskning på at borreliosen kan skjule seg i cellene våre i en biofilm og cyster, som gjør den veldig vanskelig å oppdage med dagens tester. Den norske professoren Morten Laane er en av de første som bruker mikroskopiering for å avdekke borreliose i Norge, noe som støttes av en stadig større interesse internasjonalt for forskning på borreliose, for eksempel av professor Eva Sapi og Dr. Horowitz.
Videre sier utenlandsk forskning at bitt fra flått kan føre med seg flere infeksjonstyper som for eksempel chlamydophila pneumoniae, mycoplasma, babesia, bartonella. På verdensbasis er det kjent over 300 forskjellige typer infeksjoner fra flåttbitt.
I dag innrømmer Helsedepartementet at vi ikke vet nok om borreliose, og at testene er for dårlige. Samtidig florerer det av syke mennesker med diagnoser som fibromyalgi, ME/CFS m.fl. som ikke får et reelt behandlingstilbud, og som blir en kasteball i Helsevesenet og Trygdesystemet.
Borreliose har fått mer og mer oppmerksomhet siden den ble oppdaget i Connecticut i USA på slutten av 70-tallet i byen Lyme, derav navnet Lyme disease (borreliose). Flåtten, som er den mest kjente smittebæreren, sies å være i utbredelse. Årsaker kan være alt fra klimaforandringer til skogfortetning, og mindre utnyttelse av utmark. Pasientorganisasjoner opererer med tall som sier at 2-10 % av de som blir bitt av flått, får borreliose i en eller annen form. Andre sier at hver fjerde flått kan bære smitte.

Nå er det på tide at Helsevesenet godkjenner at borreliose kan skjule seg bak andre diagnoser, og når den forblir ubehandlet kan den utvikle seg til å bli en kronisk sykdom.


Tore Hartviksen"